Instituir o Grupo de Trabalho (GT) para elaboração da Cartilha “Cuidado Integral às Pessoas com Doenças Raras”, em consonância com as diretrizes nacionais estabelecidas pelo Ministério da Saúde e com as necessidades específicas do Estado do Rio de Janeiro, visando o fortalecimento da Política Estadual de Atenção às Pessoas com Doença Rara.
PUBLICADO NO D.O EM 17 DE JUNHO DE 2026
SECRETARIA DE ESTADO DE SAÚDE
COMISSÃO INTERGESTORES BIPARTITE
ATO DO PRESIDENTE
DELIBERAÇÃO CIB-RJ Nº 10.894 DE 11 DE JUNHO DE 2026.
INSTITUI O GRUPO DE TRABALHO PARA ELABORAÇÃO DA CARTLHA “CUIDADO INTEGRAL ÀS PESSOAS COM DOENÇAS RARAS”, NO ÂMBITO DA SECRETARIA DE ESTADO DE SAÚDE DO RIO DE JANEIRO.
O PRESIDENTE DA COMISSÃO INTERGESTORES BIPARTITE, no uso de suas atribuições e,
CONSIDERANDO:
- a Constituição da República Federativa do Brasil de 1988; em seu art. 196, inserido na seção II, capítulo II, do título VIII, estabelece que a saúde é direito de todos e dever do Estado, garantido mediante políticas sociais e econômicas que visem à redução do risco de doença e de outros agravos, bem como ao acesso universal e igualitário às ações e serviços para sua promoção, proteção e recuperação;
- a Lei nº 8.080, de 19 de setembro de 1990, que dispõe sobre as condições para a promoção, proteção e recuperação da saúde, a organização e o funcionamento dos serviços correspondentes e dá outras providências;
- o Decreto nº 7.508, de 28 de junho de 2011, que regulamenta a Lei nº 8.080, de 19 de setembro de 1990, para dispor sobre a organização do Sistema Único de Saúde - SUS, o planejamento da saúde, a assistência à saúde e a articulação interfederativa e dá outras providências;
- a Portaria nº 199, de 30 de janeiro de 2014, que institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, aprova as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e institui incentivos financeiros de custeio;
- a Lei nº 10.315, de 09 de abril de 2024, que institui no âmbito do estado do Rio de Janeiro, o estatuto da pessoa com doença crônica complexa e rara;
- a documentação anexada ao Processo SEI–080001/018314/2026;
- a 5ª Reunião Ordinária da CIB/RJ realizada em 11/06/2026.
DELIBERA:
Art.1º - Instituir o Grupo de Trabalho (GT) para elaboração da Cartilha “Cuidado Integral às Pessoas com Doenças Raras”, em consonância com as diretrizes nacionais estabelecidas pelo Ministério da Saúde e com as necessidades específicas do Estado do Rio de Janeiro, visando o fortalecimento da Política Estadual de Atenção às Pessoas com Doença Rara.
Art.2º Compete ao grupo de Trabalho (GT):
I.Analisar e revisar o conteúdo técnico da Cartilha;
II.Apresentar sugestões de adequação, atualização e complementação do material;
III.Contribuir tecnicamente para o aprimoramento da Cartilha, observando as diretrizes da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras;
IV.Subsidiar a Secretaria de Estado de Saúde do Rio de Janeiro com informações e contribuições pertinentes à consolidação do documento.
Art.3º - O Grupo de Trabalho (GT) será composto por representantes das seguintes instituições e áreas técnicas, sob a coordenação da Coordenadoria de Doenças Raras, conforme especificação:
I.02 (dois) representantes da Coordenação de Doenças Raras;
II.01 (um) representante da Superintendência de Atenção Especializada, Controle e Avaliação;
III.01 (um) representante da Superintendência de Educação em Saúde;
IV.01 (um) representante da Superintendência de Atenção Primária;
V.01 (um) representante do Conselho Estadual de Saúde;
VI.01 (um) representante da Câmara Técnica de Doenças Raras;
VII.01 (um) representante do Hospital Universitário Pedro Ernesto - HUPE
VIII.01 (um) representante do Instituto Estadual de Diabetes e Endocrinologia Luiz Capriglione – IEDE.
§ 1° - Cada membro do Grupo de Trabalho terá um suplente, que o substituirá em suas ausências e impedimentos.
§ 2° - O Grupo de Trabalho poderá, a qualquer momento, solicitar apoio consultivo técnico de órgãos externos, bem como convocar servidores pertencentes ao quadro desta Secretaria para fins de colaboração.
Art.5º Os representantes do Grupo de Trabalho não serão remunerado pelo exercício dessa atividade, e as reuniões serão realizadas mediante convocação de seu Coordenador, sempre que necessário ao desenvolvimento dos trabalhos.
Art.6 Esta Deliberação entrará em vigor na data de sua publicação, ficando revogadas as disposições em contrário.
Rio de Janeiro, 11 de Junho de 2026.
RONALDO DAMIÃO
PRESIDENTE