PUBLICADA NO D.O. DE 21 DE MARÇO DE 2024
SECRETARIA DE ESTADO DE SAÚDE
COMISSÃO INTERGESTORES BIPARTITE
ATO DA PRESIDENTE
DELIBERAÇÃO CIB-RJ Nº 8.610 DE 14 DE MARÇO DE 2024.
INSTITUI A CÂMARA TECNICA DE DOENÇAS RARAS DE CARÁTER TÉCNICO, CONSULTIVO E EDUCATIVO, NO ÂMBITO DA SECRETARIA DE ESTADO DE SAÚDE DO RIO DE JANEIRO.
A PRESIDENTE DA COMISSÃO INTERGESTORES BIPARTITE, no uso de suas atribuições e;
CONSIDERANDO:
- a Constituição Federal/1988, no art. 196, estabelece que a saúde é um direito de todos e dever do Estado, garantido mediante políticas sociais e econômicas que visem à redução do risco de doença e de outros agravos e ao acesso universal e igualitário às ações e serviços para sua promoção, proteção e recuperação.
- a Lei nº 8.080, de 19 de setembro de 1990, que dispõe sobre as condições para a promoção, proteção e recuperação da saúde, a organização e o funcionamento dos serviços correspondentes e dá outras providências;
- a Portaria nº 199, de 30 de janeiro de 2014, que institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, aprova as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e institui incentivos financeiros de custeio.
- a Portaria GM/MS nº 3.132, de 19 de fevereiro de 2024, altera o anexo XXXVIII da Portaria de Consolidação GM/MS nº 2, de 28 de setembro de 2017, para instituir a Câmara Técnica Assessora de Doenças Raras - CTA de Doenças Raras, no âmbito do Ministério da Saúde;
- a documentação anexada no processo n° SEI -080001/005910/2024;
- a 2ª Reunião Ordinária da CIB/RJ realizada em 14/03/2024.
DELIBERA:
Art. 1º - Instituir a Câmara Técnica de Doenças Raras, de caráter técnico, consultivo e educativo, no âmbito da Secretaria de Estado de Saúde do Rio de Janeiro.
Art.2º - A Câmara Técnica de Doenças Raras terá por objetivo contribuir com o aperfeiçoamento e desenvolvimento da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras e a discussão de questões relacionadas direta ou indiretamente às doenças raras no Sistema Único de Saúde.
Art.3º - Compete à Câmara Técnica de Doenças Raras:
a) Ser um fórum permanente para debater, revisar, promover e auxiliar tecnicamente as tomadas de decisão no âmbito da Secretaria de Estado de Saúde do Rio de Janeiro que versem sobre diretrizes assistenciais e aperfeiçoamento das políticas de saúde destinadas à população afetada por doenças raras.
b) Propor e formular estratégias para a organização de doenças raras no âmbito do Estado do Rio de Janeiro;
c) Atuar como instância consultiva e assessoramento técnico com o objetivo de estudos e análises científicas para possibilitar a propositura de políticas publicadas relacionadas às doenças raras no âmbito do Estado do Rio de Janeiro;
d) Avaliar as condições técnicas para funcionamento das unidades de saúde que solicitem credenciamento junto ao Sistema Único de Saúde para o Serviço de Doenças Raras;
e) Propor ações para a educação permanente de profissionais de saúde, por meio de atividades que visem à aquisição e ao aprimoramento de conhecimentos, habilidades e atitudes para a atenção à população afetada por doenças raras;
f) Auxiliar na criação de estratégias de organização das ações e serviços de saúde com vistas a fortalecer e qualificar o cuidado destinado à população afetada por doenças raras no âmbito da Rede de Atenção à Saúde - RAS;
Art.4º - A Câmara Técnica de Doenças Raras será composta por 02 (dois) representantes, sendo 01 (um) titular e 01 (um) suplente, dos seguintes órgão e entidades:
I- Representantes da Secretaria de Estado de Saúde:
a) Superintendência de Atenção Especializada, Controle e Avaliação;
1. Coordenação de Doenças Raras;
b) Superintendência de Regulação;
c) Superintendência de Atenção Primária;
d) Superintendência de Assistência Farmacêutica e Insumos Estratégicos.
II- Representantes da Sociedade Civil:
a) Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita – ANOI;
b) Associação Carioca de Distrofia Muscular – ACADIM.
III- Representantes de Secretários Municipais de Saúde do Estado do Rio de Janeiro - COSEMS/RJ.
Parágrafo Único - A Câmara Técnica poderá convidar para participar de suas reuniões, com direito a voz, representantes de outras entidades e/ou órgãos públicos e privados, bem como especialistas em assuntos afetos ao tema em discussão, cuja participação seja considerada relevante diante da pauta.
Art.5º - As instituições que irão compor à Câmara Técnica de Doenças Raras deverão encaminhar para Superintendência de Atenção Especializada, Controle e Avaliação (Coordenação de Doenças Raras) a indicação de 1 (um) titular e 1 (um) suplente, no prazo de 15 (quinze) dias, após a publicação no Diário Oficial do Estado do Rio de Janeiro.
Art.6º - A Coordenação da Câmara Técnica de Doenças Raras será exercida pela Coordenação de Doenças Raras.
Art.7º- A substituição de representantes deverá ser comunicada formalmente à Superintendência de Atenção Especializada, Controle e Avaliação (Coordenação de Doenças Raras).
Art.8º - É facultado à Coordenação de Doenças Raras solicitar a substituição dos representantes indicados para a Câmara Técnica no caso de conflito de natureza ético-profissional ou por ausência do titular ou suplente em 03 (três) reuniões consecutivas e 05 (cinco) intercaladas sem justificativa.
Art.9º - A alteração na composição da Câmara Técnica de Doenças Raras deverá ser publicada no Diário Oficial do Estado do Rio de Janeiro.
Art.10º - Os representantes da Câmara Técnica de Doenças Raras não serão remunerados por esta atividade, e deverão se reunir a cada 02 (dois) meses, ou em casos extraordinários.
Parágrafo Único - O quórum de reunião da Câmara Técnica de Doenças Raras é de 50% (cinquenta por cento) dos representantes, incluindo o coordenador.
Art.11º - Os representantes da Câmara Técnica de Doenças Raras terão mandato de 02 (dois) anos, sendo possível, a recondução por igual período.
Parágrafo Único - As decisões da Câmara Técnica de Doenças Raras serão tomadas por maioria simples de votos dos representantes presentes.
Art. 12º - Esta deliberação entrará em vigor na data de sua publicação, ficando revogadas as disposições em contrário.
Rio de Janeiro, 14 de março de 2024.
CLAUDIA MARIA BRAGA DE MELLO
PRESIDENTE