Instituir a composição da Câmara Técnica de Doenças Raras, de caráter técnico, consultivo e educativo, no âmbito da Secretaria de Estado de Saúde do Rio de Janeiro, na forma do disposto abaixo.
PUBLICADA NO D.O. DE 13 DE MAIO DE 2024
SECRETARIA DE ESTADO DE SAÚDE
COMISSÃO INTERGESTORES BIPARTITE
ATO DA PRESIDENTE
DELIBERAÇÃO CIB RJ Nº 8.736 DE 09 DE MAIO DE 2024.
INSTITUI A COMPOSIÇÃO DA CÂMARA TECNICA DE DOENÇAS RARAS, DE CARÁTER TÉCNICO, CONSULTIVO E EDUCATIVO, NO ÂMBITO DA SECRETARIA DE ESTADO DE SAÚDE DO RIO DE JANEIRO.
A PRESIDENTE DA COMISSÃO INTERGESTORES BIPARTITE, no uso de suas atribuições e;
CONSIDERANDO:
- o SEI-080001/005910/2024, que versa sobre a Deliberação CIB-RJ nº 8.610 de 14 de março de 2024, que institui a Câmara Técnica de Doenças Raras, de caráter técnico, consultivo e educativo, no âmbito da Secretaria de Estado de Saúde do Rio de Janeiro;
- o SEI nº 080001/007908/2024, que versa sobre a indicação de representantes da Secretaria de Estado de Saúde do Rio de Janeiro (Superintendência de Atenção Especializada, Controle e Avaliação, Superintendência de Regulação, Superintendência de Atenção Primária à Saúde e Superintendência de Assistência Farmacêutica e Insumos Estratégicos) para compor a Câmara Técnica de Doenças Raras;
- o SEI nº 080001/007914/2024, que versa sobre a indicação de representantes da Sociedade Civil (Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita - ANOI e da Associação Carioca de Distrofia Muscular - ACADIM) e do Conselho de Secretarias Municipais de Saúde do Estado do Rio de Janeiro - COSEMS/RJ para compor a Câmara Técnica de Doenças Raras.
- a documentação anexada ao processo n° SEI-080001/011635/2024;
- a 4ª Reunião Ordinária da CIB/RJ realizada em 09/05/2024.
DELIBERA:
Art.1º - Instituir a composição da Câmara Técnica de Doenças Raras, de caráter técnico, consultivo e educativo, no âmbito da Secretaria de Estado de Saúde do Rio de Janeiro, na forma do disposto abaixo:
- REPRESENTANTES DA SECRETARIA DE ESTADO DE SAÚDE
a) Superintendência de Atenção Especializada, Controle e Avaliação;
Titular: Maria Cristina Penna
Suplente: Carina dos Santos Franco
b) Superintendência de Regulação;
Titular: Kitty Crawford
Suplente: Leandro Troncoso
c) Superintendência de Atenção Primária à Saúde;
Titular: Roberta Rodrigues da Costa Serra
Suplente: Adriana Loureiro da Cunha
d) Superintendência de Assistência Farmacêutica e Insumos Estratégicos.
Titular: Samira Santos El-Adji
Suplente: Márcia Helena de Carvalho Moreira
II- REPRESENTANTE DA SOCIEDADE CIVIL
a) Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita – ANOI;
Titular: Maria de Fátima Benincaza dos Santos
Suplente: Aglae de Andrade Pereira Celestino
b) Associação Carioca de Distrofia Muscular – ACADIM.
Titular: Maria Clara Migowski Pinto Barbosa
Suplente: Solane Leonor Carvalho de Lima
III- Representantes do Conselho de Secretarias Municipais de Saúde do Estado do Rio de Janeiro - COSEMS/RJ.
a) Titular: Manoel Roberto da Cruz Santos
b)Suplente: Alice Medeiros Lima
Art. 2º - Esta Deliberação entrará em vigor na data de sua publicação ficando revogadas as disposições em contrário.
Rio de Janeiro, 09 de maio de 2024.
CLAUDIA MARIA BRAGA DE MELLO
PRESIDENTE