PUBLICADA NO D.O. DE 31 DE AGOSTO DE 2023
SECRETARIA DE ESTADO DE SAÚDE
COMISSÃO INTERGESTORES BIPARTITE
ATO DO PRESIDENTE
DELIBERAÇÃO CIB-RJ Nº 7.892 DE 24 DE AGOSTO DE 2023.
PACTUAR AS DIRETRIZES DA AMPLIAÇÃO DO PROGRAMA DE TRIAGEM NEONATAL DO RIO DE JANEIRO (PTN-RJ), EM FASES, NO ÂMBITO DO SISTEMA ÚNICO DE SAÚDE NO ESTADO DO RIO DE JANEIRO.
O PRESIDENTE DA COMISSÃO INTERGESTORES BIPARTITE, no uso de suas atribuições e,
CONSIDERANDO:
- o Art. 227 da Constituição Federal, de 1988, que preconiza ser dever da família, da sociedade e do Estado assegurar à criança e ao adolescente, com absoluta prioridade, o direito à vida, à saúde, à alimentação, à educação, ao lazer, à profissionalização, à cultura, à dignidade, ao respeito, à liberdade e à convivência familiar e comunitária, além de colocá-los a salvo de toda forma de negligência, discriminação, exploração, violência, crueldade e opressão.
-a Lei Federal nº 14.154/2021, de 26 de maio de 2021 que altera a Lei nº 8.069, de 13 de julho de 1990 (Estatuto da Criança e do Adolescente), para aperfeiçoar o Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN), por meio do estabelecimento de rol mínimo de doenças a serem rastreadas pelo teste do pezinho; e dá outras providências.
- a Portaria de Consolidação nº 5, de 28 de setembro de 2017, com a consolidação das normas sobre as ações e os serviços de saúde do Sistema Único de Saúde;
-a Portaria GM/MS nº 187, de 3 de fevereiro de 2019, que altera a Portaria de Consolidação nº 5/GM/MS, de 28 de setembro de 2017, para dispor sobre a Base de Dados do Programa Nacional de Triagem Neonatal;
- a Resolução SES Nº 1174, de 15 de maio de 2015 que altera a abrangência do Programa Estadual de Triagem Neonatal.
- Considerando a capacidade de execução pelo PTN-RJ, a ampliação do Programa de Triagem Neonatal no estado será escalonada em fases.
- Considerando que as demais fases de ampliação do PTN-RJ seguirão em progressão em conformidade com cronograma e publicações do Ministério da Saúde.
- Considerando que o escopo das doenças a serem triadas no âmbito do PTN-RJ deverá ser revisado periodicamente, com base em evidências científicas, em conformidade com as diretrizes do PNTN, considerado os benefícios do rastreamento, do diagnóstico e do tratamento precoce.
- Considerando que a Etapa 1 da ampliação, teve início em setembro de 2022, incluindo a toxoplasmose congênita.
- Considerando que a Etapa 2 da ampliação, teve início em 1° agosto de 2023, incluindo no rol mínimo de doenças a serem rastreadas pelo teste do pezinho, no estado do Rio de Janeiro, 47 doenças:
a) galactosemias
1. Galactosemia tipo 1
2. Deficiência de G6PD
b) aminoacidopatias e distúrbios do ciclo da ureia;
3. Homocistinúria clássica (HCU)
4. Doença da Urina do Xarope do Bordo (MSUD)
5. Citrulinemia tipo I (CIT I)
6. Acidúriaargininosuccínica (ASA)
7. Tirosinemia tipo I (TYR I)
8. Argininemia (ARG)
9. Citrulinemia tipo II (CIT II)
10. Tirosinemia tipo II (TYR II)
11. Tirosinemia tipo III (TYR III)
12. Hiperfenilalaninemia (HPHE)
13. Hipermetioninemia (HMET)(Deficiência de metionina adeniltransferase) (Doença de Mudd)
14. Defeitos da biosintese do cofator da biopterina
15. Defeitos da regeneração do cofator da biopterina
16. Hiperglicinemia não cetótica
17. Hiperornitinemia (Defic de ornitina aminotransferase) "
18. Síndrome HHH (hiperornitinemia- hiperamonemia-homocitrulinúria)"
19. Hiperprolinemia tipo II
c) distúrbios da betaoxidação dos ácidos graxos;
20. Deficiência de Acil-CoAdesidrogenase de cadeia muito longa (VLCAD)
21. Deficiência de Acil-CoAdesidrogenase de cadeia longa (LCHAD)
22. Deficiência de proteína trifuncional mitocondrial (TFP)
23. Deficiência de Acil-CoAdesidrogenase de cadeia média (MCAD)
24. Deficiência primária de carnitina (CUD)
25. Deficiência de acil-CoAdesidrogenase de cadeia curta (SCAD)
26. Deficiência de L-3-hidroxiacil-CoA desidrogenase de cadeia média/curta (M/SCHAD)
27. Deficiência múltipla na desidrogenação de acil- CoA (MADD) ou Acidúriaglutárica tipo II (GA-II)
28. Deficiência de cetoacil-CoAtiolase de cadeia média (MCAT)
29. Deficiência de 2,4 dienoil-CoAredutase (DE RED)
30. Deficiência de carnitinapalmitoiltransferase I (CPT I)
31. Deficiência de carnitinapalmitoiltransferase II (CPT II)
32. Deficiência de carnitina-acilcarnitinatranslocase (CACT)
d) distúrbios dos ácidos orgânicos:
33. Acidúriaglutárica tipo I (GA-I)
34. Acidúriametilmalônica (MMA)
35. Acidúriaisovalérica (IA)
36. Acidúriapropiônica (PA)
37. Acidúriahidroximetilglutárica (HMG-CoA)
38. Deficiência de 3-metilcrotonil-CoA carboxilase (3-MCC)
39. Deficiência multipla de carboxilase (MCD)
40. Deficiência de cobalamina A e B (Cbl A,B)
41. Deficiência de beta-cetotiolase (BKT)
42. Distúrbios da cobalamina C e D (Cbl C,D)
43. Acidúriamalônica (MAL)
44. Deficiência de isobutiril-CoAdesidrogenase (IBG)
45. Acidúria 2-metil-3- hidroxibutírica (2M3HBA)
46. Deficiência de 2-metilbutiril-CoA desidrogenase (2MBG)
47. Acidúria 3-metilglutacônica (3MGA)
- Considerando o processo n° SEI-080001/019287/2023;
- a 8ª Reunião Ordinária da CIB/RJ realizada em 24/08/2023.
DELIBERA:
Art. 1º - Pactuar, a ampliação do Programa de Triagem Neonatal do estado do Rio de Janeiro (PTN-RJ), no âmbito do Sistema Único de Saúde no estado do Rio de Janeiro.
Art. 2º - A ampliação do PTN-RJ será escalonada em fases, em consonância com a Lei Federal nº 14.154/2021, considerando a capacidade de execução pelo PTN-RJ e disponibilidade orçamentária da Secretaria de Estado de Saúde do Rio de Janeiro (SES-RJ).
§ 1º - A Etapa 2 da ampliação de que trata o caput deste artigo foi iniciada em 1º de agosto 2023, incluindo 47 doenças no rol mínimo de doenças a serem rastreadas pelo teste do pezinho, no PTN-RJ.
§ 2º - As demais fases da ampliação do PTN-RJ seguirão a ordem de progressão cronológica de incorporação do Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN), em conformidade com cronograma e publicações do Ministério da Saúde.
Art. 3º - O escopo das doenças a serem triadas no âmbito do PNT-RJ poderá ser revisado periodicamente, com base em evidências científicas, em conformidade com as diretrizes do PNTN, considerado os benefícios do rastreamento, do diagnóstico e do tratamento precoce.
Art. 4º - Na Etapa 2 da ampliação do PTN-RJ, será mantida a estrutura de coleta e envio das amostras para o Serviço de Referência de Triagem Neonatal (SRTN) atualmente executada pelas unidades de coleta dos municípios.
§ 1º - A estrutura de que trata o caput deste artigo se refere à utilização de mesma técnica de coleta, aos mesmos insumos e ao mesmo número de manchas de sangue no papel filtro utilizado atualmente pelo PTN-RJ.
§ 2º - A unidade de coleta deverá realizar o mesmo fluxo de cadastro da família, envio da amostra e acompanhamento do resultado, conforme estabelecido no PTN-RJ.
§ 3º - O envio das amostras deverá ser feito, em até 2 dias após a coleta do exame, via portador ou via Correios, exclusivamente por Sedex 10, ao SRTN, sendo o envio custeado pelo município.
§ 4º - A coleta para o exame confirmatório das 47 doenças incorporadas no PTN-RJ, serão realizadas no SRTN.
Art. 5º - Para cada doença triada na Etapa 2 da ampliação do PTN-RJ, os fluxos assistenciais para confirmação diagnóstica, tratamento e seguimento das crianças identificadas estarão dispostos em Notas Técnicas específicas a serem publicadas pela SES-RJ.
Art.6° - Garantir o transporte sanitário das crianças e seus familiares para a realização dos exames confirmatórios e de seguimento, consultas de acompanhamento, retirada de fórmulas e medicamentos, nos serviços especializados de referência para cada doença, respeitando o princípio da prioridade absoluta.
Art. 7° - Esta Deliberação entrará em vigor na data de sua publicação.
Rio de Janeiro, 24 de agosto de 2023.
LUIZ ANTONIO DE SOUZA TEIXEIRA JUNIOR
PRESIDENTE